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Miercoles 21 de Noviembre de 2018   









“Hay que ver el otro lado de la vida”
24/8/2018 Vicente López

 
Imagine que de a poco va descubriendo que su movilidad es cada vez menor; sus piernas sus brazos, sus manos… dejan de moverse y ya no puede hablar. Su única posibilidad de movimiento voluntario son sus párpados que pueden cerrarse y abrirse, sus ojos que puede mover…, escucha, pero su capacidad de respuesta está así de limitada.
A Hernán Aldo Castro le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), nació en Olivos en 1967 y se recibió de abogado en 1992.

“Siempre queda una luz de esperanza”

Su padre Arnaldo (que lo cuida amorosamente junto a Magdalena, su madre) recuerda: “fue un 17 de agosto hace 13 años. Hernán tenía su estudio como abogado, cuando en 2005 se enfermó. A los dos años lo internaron en el Hospital Italiano porque le faltaba el aire, no podía respirar. Lo trataron, y cuando le daban el alta tuvo una neumonía.” Finalmente descubrieron que tenía esa enfermedad nada común llamada ELA.
La consecuencia: Hernán, paralizado desde entonces, necesita un respirador artificial, alimentación especial ya que no puede deglutir y se encuentra en una silla postural. Lo único que puede mover son sus párpados, sus ojos… y con ellos se vale para comunicarse con su familia y con quienes lo rodean, ya sean amigos o ayudantes; y también para desarrollar una carrera literaria.

Venciendo sus dificultades, Hernán pudo escribir su primer libro: “Las musas me visitan de madrugada”, una autobiografía relacionada con su padecimiento, que fue realizado a través de una tabla alfabética que el mismo diseñó. Lo producido con la venta de su obra estaba destinado a la compra de una computadora que le permitiría mejorar sus posibilidades para comunicarse con el mundo. Publicado en 2013, obtuvo ahora un premio en Derechos Humanos del Concejo Deliberante de CABA. Prensa Libre lo entrevistó por primera vez, en octubre de aquel 2013, cuando quería conseguir esa computadora que lo ayudaría en su tarea.

Poco después, el 24 de diciembre de 2013 recibió un regalo: pudo empezar a utilizar un “Irisbond” (el primero en Argentina), un aparato especial (lector ocular) que le permite comunicarse con mayor facilidad. Así pudo concluir su segundo trabajo: “Similitudes y antinomias”, presentado en la 41° feria Internacional del libro en mayo de 2015 y editado por Ediciones AqL.

Ahora presenta su tercer libro, “El final de una era”, también de Ediciones AqL concretado a finales de 2017. Se trata de una novela apocalíptica, con los sobrevivientes de un mundo sometido a una pandemia que va exterminando a sus habitantes, pero con tiempo de pensar en su propia vida y estableciendo nuevas normas de convivencia en un planeta que tal vez pueda ser mejorado, porque “siempre queda una luz de esperanza mientras haya vida y deseos de vivir”.

De la ELA es poco lo que se sabe.
En el último libro trabaja el tópico del medio ambiente, que tiene que ver con el relato, y la pérdida de los recursos naturales, y allí introduce el tema de las enfermedades. Habla de un futuro, de una familia que se traslada al sur para escapar de lo incierto… “Hasta que llegás al final, que es inesperado, poético si se quiere”, aseguran.

Su compañera, Elisa, lo conoció por su primer libro. “Yo vivía por acá –cuenta- asistía a un curso de la municipalidad en Juan de Garay, y encontré el libro casi en la calle, y como estaba interesada en la lectura, y en la tapa estaba la perrita…
El libro me lo devoré en una semana. A partir de allí le mandé una invitación a Facebook. Su libro me encontró y por Face lo conocí. Ahí leí el segundo libro, que era como un desenlace del primero. Cuando lo conocí me pidió que lo ayudara con el último libro, que lo escribió bastante rápido”
.

Con respecto al futuro, Hernán se siente cansado, y si bien no quiere escribir un nuevo libro, tiene escritos muchos relatos, cuenta, que puede unirlos en uno nuevo, pero por ahora no quiere escribir. Se le cansa la vista…

Elisa relata que Hernán ya tiene más de mil seguidores que preguntan, en Facebook. “Hoy influye en las redes sociales. Por ahora no existe demasiada información sobre la enfermedad. Por eso recibe muchas consultas de distintas provincias y países. De Europa, de América, de Malvinas… Hay grupos de cada país y una Asociación que se ocupa del tema.

Cuenta que existe la idea de hacer un centro de atención, porque la gente que va a un hospital muchas veces no obtiene el tratamiento específico, y por falta de conocimiento puede no ser tratado adecuadamente. El médico que no conoce no puede diagnosticar, “ésta es una enfermedad que se diagnostica por descarte”, afirma Elisa.

Facebook y su trabajo
Hoy Hernán sigue escribiendo: “Hay un grupo de neurólogos que lo saludó por los libros, elogiando esa posibilidad de pasar de lo negativo a lo positivo. Y a él le hace bien dar consejos y ayudar a otras personas, todo a través de las consultas por las redes”.
Cuenta Elisa que ante las consultas, “yo le voy contando y él me dice cuáles son las respuestas, y esto lo ayuda a sentirse útil”.
Desde las once de la mañana y hasta las cuatro está en la computadora, escribe por medio de un programa especial. “Luego lee, tiene una gran memoria, y hace un listado de las respuestas. Yo, que soy diseñadora, le voy poniendo las respuestas”.
A través de la compu, que tiene un lector de voz, avisa de algo que necesita…
Por supuesto que para él la lectura es fundamental, “se plantea propósitos y los va logrando. Yo no lo veo como un enfermo, el está quieto, pero está pendiente de lo que pasa, está trabajando, está activo.

“Esta es una enfermedad terrible pero va llegar un momento en que pueda ser curable, como ha pasado con otras enfermedades…” agrega Hernán en la charla
Hay que tener en cuenta que la ELA no se da igual en todos, y que no existen siempre los mismos síntomas. Hay enfermos que no pueden hablar, otros no se pueden sostener.
Hernán, por ejemplo, no puede mover ningún músculo, pero encontraron a una señora en Uruguay que puede hablar. “Hay otra en Perú que ha mejorado con ciertos tratamientos, pero creo que depende de cada uno…” cuenta Elisa.

De los enfermos se destaca que sólo entre el 5 y 10 % lo son por causas genéticas.
Esta enfermedad –dice Elisa-, es más drástica, afecta a los músculos voluntarios. La dificultad en el diagnóstico llevó a que se formara la asociación para difundir esto.
Y Hernán mismo dice: “victimizándote no vas a llegar. Hay que ver el otro lado de la vida, el camino no es fácil”; mucha gente se fue de su lado, no lo quieren ver así, pero otros se han quedado.
Esta enfermedad –concluye- hace que la gente valore más la vida. El budismo lo ayudó a él. “Lo importante es reencontrarse con uno mismo, dice, y fortalecer el espíritu, de lo contrario entrás en la depresión…”

Para acceder a los libros, contactarse con Hernán a través de su Facebook: Hernan Aldo Castro.


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